GUCH - Grown Up Congenital Heart disease

Att bli mer medveten om vem man är, hur man har varit och vad som gjort mig till mig är sånna där stora frågor och svar som intresserar mig. En av de sakerna är just det att jag är ett hjärtbarn, jag har tidigare nämnt det. Bland annat så var jag på en efterkontroll i tisdags.

Jag tillhör en "ny" patientgrupp, så kallade GUCH (Grown Up Congenital Heart disease) och min grupp växer fort. Tack vare förbättrade operationstekniker, kunskap hos sjukvårdspersonal och allmänheten så lever idag 90 % av alla barn med medfödda hjärtfel upp till vuxenålder. Och det går knappt att jämföra med hur det såg ut innan.

Det finns flera sidor på nätet om GUCH om du vill läsa om det:

• Hjärtebarnsförbundet skriver om det.
• Liksom många landsting, Linköpings universitetsjukhus bland annat.
• Och det finns även andra svenska sidor om GUCH.

Att jag går på regelbundna kontroller är för att, såklart i första hand att kontrollera mig men också för att bidra till kunskap och vidare forskning om vad som faktiskt händer med barn med liknande hjärtfel.

Vad händer med barn som opererats med en speciell teknik om 10 år, om 20 år, om 30-50 år? Det är frågor som måste besvaras för att barn som föds idag ska ha större chans att överleva. Och till det bidrar jag mer än gärna.

För det är faktiskt så, att man inte vet. Vi, GUCH-patienterna, är alla unika och vi bidrar alla lika mycket med kunskap om hur livet ser ut, vad som kan vänta runt hörnet. Det är bland annat på grund av detta som Hampus är född i Linköping och inte på mitt närmaste BB.

Det blir inte färre barn som föds med hjärtfel, utan kunskapen blir bara större och fler barn kan få chansen att leva ett fullt normalt liv. Tänk på det på alla hjärtans dag, för det är även våran dag - Alla hjärtebarns dag!