fredag 14 juni 2013

Sjukvårdens stolthet i att alltid veta bäst måst bort!

Det cirkulerar en historia på Facebook, det är mer än en historia faktiskt. Det är en mamma som vill dela med sig av sina erfarenheter hur det är att mötas av misstro inom vården när allt man vill är att få hjälp. Det är långt, du kommer att tjuta, men det måste uppmärksammas!

Sjukvårdens stolthet i att alltid veta bäst måst bort! Varför kan inte personal i vårdyrken tacka för nya erfarenheter istället för att hävda att de ha rätt och alla andra utan den sortens utbildning har fel!?

Jag blir mörkrädd och tyvärr inte ett dugg förvånad heller över hur personerna i historian blivit behandlade. Jag fattar desutom inte varför de inte kunde se reflux som en möjlig orsak, det är inte direkt ovanligt hos barn så personalen i de olika leden bara måste ha stött på det flertalet gånger!

Från Facebook:
Jag tänker dela med mig av vår historia nu. Vissa har redan fått veta hur det var.
Anledningen till att jag vill dela med mig är att jag vill att föräldrar ska veta att man ska lita på sin magkänsla. Kom ihåg att du känner ditt barn bäst. Låt ingen köra över dig.
En annan sak jag vill ta upp är att under denna hemska... period så var det vissa som sa att vi ljög om hur vi hade det. En del sa att vi bara ville ha sympati och att vi var dåliga föräldrar. Man kanske ska tänka sig för innan man hoppar på någon på det sättet. Istället för att prata bakom ryggen på oss så hade ni gära fått ringa och prata med oss.

Winston
Vi märkte rätt så fort att något inte stämde. Winston började skrika hysteriskt redan som 3 dagar gammal. Vi försökte säga till redan efter bara någon vecka men blev till en början avfärdade med att barn skriker. Marcus började jobba igen. Jag skulle nu vara ensam med min son. Men den dagen skrek han från 06.00 till 18.00 i nästan ett sträck. Jag grät också. Jag förstod inte vad som var fel. Varför mådde min son så dåligt. Under denna hemska dag insåg jag att jag inte ville vara ensam med Winston. Jag behövde hjälp. Det var först efter en tid som vår kontakt på bvc märkte att vi inte orkade längre. Hon hjälpte oss att träffa en barnläkare i Oskarshamn i december när Winston inte äns hade hunnit bli en månad. De vägde, mätte och sa sedan att allt var bra men att vi kunde få mjölkfri ersättning althéra att pröva med.
Winston tog inte nappflaskan. Han vägrade även napp. Så ersättningen fungerade inte. Han blev inte bättre. Vi prövade även profylac, nutramigen och några till med namn jag idag inte minns. Han skrek fortfarande hysteriskt i flera timmar vissa dagar. Vi prövade minifom, magdroppar, massage, vagnen över tröskel, uteslöt allt som han kunde vara allergisk mot men ingenting hjälpte. Min mor tog tjänstledigt för att hjälpa oss. Sammanlagt har vi lagt ut 16.000kr på att ersätta min mors lön så att vi skulle få hjälp. 4e Januari sjukskrev jag mig så att min man kunde vara hemma och hjälpa mig. 10e Januari fick vi träffa en doktor i Västervik. Han vägde och mätte men sa sedan att vår son är frisk. Han mår bra och det finns inget fel. Jag åkte hem förtvivlad. Jag var så slut och jag var så trött på att se min son ha så ont hela dagarna. Vår kontakt på bvc såg till att vi fick träffa en psykolog. Jag ansåg att det kunde vara bra för oss om det nu var så att vi bara kunde genomlida detta tills det försvann. Men jag undrade hela tiden om ett barn som är friskt kunde gråta så mycket. Jag trodde hela tiden att det var något mer än kolik. Så vår bvc kontakt gjorde så att vi fick träffa en till läkare som kollade öron och hals. Jag hade berättat att han nästan alltid skrek när han låg ner vad vi än gjorde. Detta gjorde mig misstänksam. Men hals och öronundersökningen visade inget heller. Ännu en gång fick vi höra att vi hade en frisk son.
Vi insåg då att vi bara kunde vänta ut hans lidande. Det gjorde så ont i mig att se honom lida så mycket. Han skrek så tårarna rann för kinderna och man kunde se att han hade mycket ont. Men det heter 3månaders kolik så vi väntade på det magiska datumet 24e februari. Vi gav han alvedon då det var som värst. Jag tyckte det hjälpte honom att slappna av och sova lite. 10e februari var en dag som var okej. Vi tyckte att den gick an. Vi hoppades på en vändning. Det var sista dagen då han var ganska lugn hela dagen. Efter det blev han snabbt sämre. Han kunde skrika av smärta i timmar. Han hade så ont att man inte fick kontakt med honom. Jag grät av förtvivlan. 25e februari var vi utmattade. Jag var trött på att se honom lida och ville ha hjälp. Vi hade nu passerat 3månader och jag orkade inte mer. Att han bara blev sämre och sämre gjorde så att det kändes som om det aldrig skulle ta slut.
Vi fick mycket hat mot oss under denna tid. Människor runt omkring sa att vi var dåliga föräldrar och tryckte ner oss totalt. Jag ringde min bvc kontakt och sa "Nu ger vi upp, få oss inlagda är du snäll." Sagt och gjort. 27e februari fick vi åka in till Västervik. Vi fick träffa en läkare som vägde, mätte och sa att han var frisk. Men vi lades in i alla fall. Nu ska det nog bli bra tänkte jag med förhoppning. I Västervik fick de se hans utbrott. Överläkaren Carl Erik klämde och kände på Winston. De tog urinprov. Men de sa att de hittade inget. De sa att Winston var trött och det var nog därför han skrek. Så de skulle lära oss hur man tog hand om ett barn på rätt sätt. De sa att jag inte fick gunga med honom i min famn. De sa även att jag inte fick hålla honom med ansiktet utåt från mig. När vi vänjt av honom vid det så skulle han kunna komma till ro och sova. Jag blev ledsen men gjorde som de sa. Jag började klandra mig själv och trodde att det var mitt fel att han skrek så dant.
Jag skrev detta sms till en vän:
Nu är vi påväg hem!
De hittade inget. De sa att han var övertrött och stressad. Han måste börja sova mer. Innan var han ju vaken 12-14 timmar per dygn och det är för mycket för en bäbis. Vi har även hållt han fel. Tanterna på lillgruppen hade rätt. Vi får inte hålla han med ansiktet utåt. Så även om han skriker så ska vi hålla han så att han kan se vårt ansikte. Vi måste hjälpa honom att varva ner ordentligt. Han har ofta hysteriutbrott för att han har fått för mycket intryck. De gillade inte att jag lät han leka med min mobil heller. Så vi har massa ovanor att bryta. Otroligt nog så får man inte heller gunga med sitt barn i famnen. Man får heller inte guppa. Vilket vi gjort VÄLDIGT mycket. Han har även lite kolik kvar som bör försvinna snart. I övrigt är han frisk, ingen allergi och inte ont någonstans. Så det var som jag var rädd för, det är vårt fel att han är hysterisk och skriker i de flesta fallen. Shit vad kass man kände sig när de berättade..

Vi stannade bara en natt. Vi fick ett pricktest utfört innan vi åkte hem som skulle avgöra om han tålde mjölk. Det var negativt. Så de sa till mig att jag fick börja äta och dricka mjölkprodukter igen.
Jag ansåg att om han nu är bra och bara trött så ska vi nog klara ut det själva hemma.

Vi gjorde vad vi kunde men trotts att vi gjorde som de i Västervik sa så blev det inte bättre. Han kunde vakna med ett skrik av smärta. Jag förstod då att han inte alls skrek för att han var trött som de sa till oss. Om man skriker för att man är trött så vaknar man inte av det. Det är ju inte logiskt alls.
Det blev dags för sprutorna som barn får när de är runt 3månader. Att ge sprutorna gick bra. Jag var så nervös innan eftersom jag inte ville orsaka mer smärta än vad han redan fått utstå. Han gnällde och skrek på kvällen men det gör han ju alltid. Jag gick och la mig medans Marcus tog natten med Winston. När Marcus kom med Winston för mat 22.30 så kände jag att han kokade. Han var väldigt varm och hade fått hög feber av sprutorna. Den natten fick han sova i sängen mellan mig och Marcus. Jag var ledsen att han nu inte bara hade ont utan även feber. Dagen efter sov han väldigt mycket. Det var skönt för oss alla. När han vaknade hade febern gått ner lite.
Dagarna som följde skrek han hysteriskt. 9e Mars la jag upp en video på facebook. Jag hade gått med i en stödgrupp där mammor som har/haft det jobbigt delade med sig av erfarenheter och stöttade varandra. Jag hade sedan länge känt att jag behövde stöd dygnet runt och den gruppen gav mig den möjligheten. Så som jag skrev 9e mars la jag upp en video där Winston gnällde och skrek. En mamma såg den videon och skrev att hon kände igen hans beteende. Hon tipsade mig om att det kunde vara Reflux. Nu undrar nog många vad reflux är så jag ska ta upp lite information:

Symtom
Barnet kräks, men kan också matvägra och ha ont när det äter. Vid kraftig och långvarig reflux kan slemhinnan i matstrupen irriteras och det orsakar smärta. Barnet kan då bli kinkigt och gnälligt och sova sämre. Viktökningen stannar av och en del barn kan till och med minska i vikt. Maginnehåll kan i vissa fall rinna över i luftvägarna och skapa irritation med luftrörskatarr och hosta, särskilt nattetid, eller lunginflammation som följd.
Äldre barn som har reflux kan klaga över att de har ont uppe i maggropen och säga att det svider bakom bröstbenet. Ofta blir besvären värre när barnet ligger ned. De får lätt sura uppstötningar, men det kan barn få även om de inte har reflux.

Hos en del barn är refluxsjukdomen lätt att diagnostisera, men hos andra kan det vara mer komplicerat. Luftvägsbesvär och andningsproblem är andra mer svårtolkade symtom på reflux. Symtomen kan uppstå hos en del barn när mat kommer upp i matstrupen och slinker ner i luftstrupen.
De många kräkningarna kan dessutom ge en brännande smärta innanför bröstbenet som gör att barnet vaknar, framför allt på natten. En del barn visar att de vill äta men börjar gråta och slutar äta för att det gör ont att svälja.

Diagnosen refluxsjukdom baseras på de typiska besvären där halsbränna eller bröstbränna är de vanligaste. Andra symtom är till exempel illamående, svårigheter att svälja, känslan av klump i halsen eller astmaliknande besvär. Ibland kan det vara svårt att förklara hur det känns.

Många har sura uppstötningar och andra känner ett smärtsamt obehag upptill i magen, obehag som rör sig vidare upp under bröstbenet. Refluxsymtomen beskrivs ofta som mycket obehagliga. De är inte bara intensiva och frekventa utan kan också ge upphov till oro eftersom de ibland felaktigt tolkas som hjärtbesvär.
Hicka är vanligt hos personer som har Reflux.

Information hämtad på följade sidor:
1177.se
viforaldrar.se
magotarm.se

Winston har följande symtom:
Vägrar ligga ner. Skriker nästan alltid om man inte håller han upprätt.
Han andas hest ibland. Vi misstolkade det som att han skrikit sig hes.
Hickar mycket. Upp till 10gånger per dag.
Sväljer högt och det låter som om han får kämpa.
Släpper bröstet efter varje "klunk"
Hostar ofta.
Kväljningar som tydde på illamående.

När jag väl fick på "papper" vad det var för fel ville jag inte vänta. Om det nu var så att han verkligen hade så ont som jag alltid trott och det fanns en medicin så ville jag ha den fortast möjligt. Nu jäklar skulle jag få en frisk son.

9e mars bara kort tid efter att jag fått reda på vad som är orsaken till att Winston har ont ringer jag Kalmar sjukhus. Jag struntade i att ringa 1177. Jag hade hört så mycket bra om Kalmar och i Västervik anklagade de ju oss så jag ville inte tillbaka dit.
Det svarade en manlig sköterska.
Jag förklarade allt i ett andetag. Alla gånger vi blivit nekade vård och att ingen trodde på oss. Att min son mådde dåligt och vi måste få hjälp. Jag ville träffa en läkare och få min son undersökt.
Jag ringde detta samtal omkring 15.30
Den manliga sköterskan tyckte synd om oss. Han sa att det är ju lördag och bara en doktor men det var klart att vi skulle få hjälp. Vi kunde dock behöva vänta lite innan läkaren hade tid. Det gjorde mig ingenting. Jag ville så gärna få hjälp. Winston mådde sämre än någonsin och skrek konstant av smärta.
På vägen till Kalmar var jag lycklig. Winston skrek men jag var så säker på att allt detta äntligen skulle få ett slut. Jag kunde inte sluta le.
Vi kom fram 16.30 och blev visade till ett rum. Det var samma manliga sköterska som jag hade pratat med innan. Han betedde sig lite lustigt mot oss men han hade varit så trevlig i telefonen och lovat oss hjälp så jag tänkte inte mer på det. Min mor som var med som stöd sa att hon fick inget bra intryck alls.
Han vägde Winston och tog tempen som visade normalt (37.2)
Sedan sa han att doktorn kommer snart. Så vi klädde inte på Winston igen utan gav honom en filt. Tiden gick och ingen läkare kom. Vi väntade och väntade. Winston skrek av smärta och började bli otålig. 19.45 gick vi ut och frågade vad som hände. Han sa då att läkaren var på intensiven och hade det lite akut där. Så vi skulle vänta lite till. "Det förstår jag fullständigt" Svarade jag och blev inställd på att få vänta ett bra tag till. Men det gjorde mig inget om min son bara skulle få hjälp. 20.15 kommer den manliga sköterskan in igen. Winston hade skrikit sig utmattad och sov nu. Jag blev först glad när han kom in och tänkte att äntligen skulle vi få hjälp.
"Doktorn har fortfarande fullt upp och kan därför inte träffa er ikväll. Men jag kan fixa en tid till er på måndag klockan 9." Sa han.
" Men han har ju jätteont. Jag vill inte vänta så länge."
"Han sover ju nu. Ett barn som sover kan inte ha ont."
"Han har ju skrikit sig trött, han somnade ju av utmattning"
"Det spelar ingen roll förstår du. Om ett barn har ont så kan det inte sova hur trött det än är."
Nu började jag gråta. Alla förhoppningar försvann. Jag blev arg och ledsen på samma gång så då sa jag ironiskt.
"Ja har han haft ont i 15veckor så gör det ju inget om han lider några dagar till."
"Precis och det är ju inte så att det finns medicin mot kolik."
Jag blev chockad. Höll han med mig?
"Han har inte kolik. Det är något annat. Låt oss få träffa en läkare och få han undersökt."
"Och HUR kan DU veta att han INTE har kolik? Det står att de i Västervik anser att han har det."
"För att han har så ont. Symtomen stämmer inte in på kolik. Han har ju haft ont sedan han var 3 dagar."
"Läkaren kanske bara har 5minuter till övers och på den stunden hinner han inte göra den bedömningen."
"Ja men snälla ge oss 5minuter då. Vi kan vänta bara vi får 5minuter."
"Nej det går inte. Ni kan få tiden på måndag."
Jag grät hysteriskt så mamma svarade.
"Ge dem tiden på måndag då."
Den manliga sköterskan gick och 20.30 efter fyra timmar lämnar vi Kalmar sjukhus utan medicin eller äns fått träffa en läkare.
Jag grät hysteriskt på hemvägen. Jag var så ledsen. Alla förhoppningar om att få en frisk son försvann lika fort som dem kom. Jag trodde jag skulle slippa se min son i sådana plågor mer. Tanken på att det fanns medicin mot hans lidande och ingen vill ge den fick mitt hjärta att brista. Det gjorde så ont i mig.

Söndag 10e mars
Min mor ringer 1177 klockan 7.45 Hon förklarade hur det var med Winston och sa alla symtom han hade. 1177 ber om att få prata med vårdnadsgavare så min mor ger mitt nummer. 1177 ringer upp mig och jag berättar vad som hänt. Hon tycker att vi måste få träffa en läkare. Jag berättar att vi blev hemskickade av en hemsk sköterska kvällen innan. Jag berättar även att de inte tog oss på allvar i Västervik. Hon på 1177 beklagade och sa att tyvärr är dem de enda sjukhusen som hon kan skicka oss till. Det fanns en risk att den manliga sköterskan även var där idag så jag vågade inte ta den risken. Jag tänkte att nu vet vi ju vad det är så bara de i Västervik lyssnar på oss så går det nog bra. "Säg att vi åker till Västervik." Sa jag till hon på 1177 och hon tyckte också att det verkade bäst. "Stå på er och åk inte förrän ni fått hjälp." Jag fick tårar i ögonen när hon sa detta. "Det är synd att det inte är dig vi ska träffa." Sa jag till henne innan vi la på. Vi hämtade upp min mor och begav oss till Västervik. Väl framme på akuten kom vi till ett väntrum. Jag tror klockan var runt 9 när vi väl var framme. Vi satt och väntade till klockan blev 10. Då hämtade en sköterska oss och visade oss till en säng. Överläkaren Carl Erik, samma läkare som hade haft hand om oss när vi var inlagda jobbade och han kom fram och frågade om det var superakut eller om han hann gå sin bb-rond. Vi sa att han kunde gå sin rond först.
Mina förhoppningar kom tillbaka igen. Jag blev lite gladare och tänkte att om vi nu GER svaret till dem så borde de ju hjälpa oss. 11.30 kom han tillbaka och sa att nu hade han tid. Han bad oss följa med till ett rum. Vi gick efter och nu var jag beredd.
"Så varför kommer ni hit idag?"
"Jag tror jag vet vad som är problemet. Han har reflux misstänker vi. " Så drog jag upp alla symtom som stämde in.
"Ehh jaha okej, men vad är det som är akut då?" Svarade överläkaren.
"Ja det finns ju medicin och jag vill inte att han ska ha så ont mer. Så kan du göra en undersökning och sedan ge oss medicinen.?"
"Nej det kan jag inte. Labbet har inte öppet idag."
Det kändes som om jag fick ett slag i bröstet och jag tappade andan. Bara för att det var söndag betyder ju inte det att man inte behöver hjälp.
"Kan du inte ge medicin baserat på hans symtom då. Sedan göra en undersökning imorgon och då konstatera att det är reflux.?"
"Nej jag kan inte ge medicin utan att verkligen veta att det ÄR reflux. Vad vet jag, han kanske har kolik. Men ni kan läggas in och så får vi se vad som händer."
Läggas in igen? Det fungerade ju inte sist. Jag kämpade emot tårarna.
"Så om de läggs in och du upptäcker redan ikväll att det är reflux, får vi medicin då?" Säger min mor eftersom jag inte kunde prata mer.
"Nej verkligen inte."
"Okej men då åker vi vidare till Linköping då."
Jag tittar chockat på mamma. Detta hade vi inte pratat om innan.
"Och du tror att de tänker ge er medicin där? De har inte heller något labb öppet idag."
"Kanske inte men vi åker dit i alla fall."
"Låt mig bespara er den tiden. Jag kan ringa till Linköping och prata med dem så ni slipper åka så långt i onödan. Vad tjänar det till att sitta i en bil över halva landet."
"Nej TACK! Vi ringer själva."
"Haha JAG har nog lite lättare att få prata med en läkare än DU."
"Det bryr jag mig inte om. Jag kan ringa själv. Tack i alla fall."
Jag hade suttit stum hela tiden. Men min mor hon var arg och läkaren hånade oss så hon hade all rätt att vara arg. Jag fick senare höra att denne läkare skrivit i Winstons journal "Har uppmärksammat att barnet har stark smärta. Erbjuder inläggning. Vårdnadshavare tackar nej. Vill bara ha medicin och åka hem."
Det stämde ju inte riktigt. Vi sa att vi kunde stanna om vi fick hjälp. Men vad är det för mening att vara kvar om de ändå inte tänkte hjälpa oss. Så vi gick ut ifrån sjukhuset. Vi satte oss i bilen och åkte mot Linköping.
"Vi fortsätter från sjukhus till sjukhus tills någon hjälper oss." Sa min mor. Jag blev inte lika ledsen över detta nederlaget. Mammas kämparglöd hade smittat av sig.

På vägen till Linköping ringde min mor 1177. Vi tänkte att det kanske var bäst att meddela dem att vi ville komma dit. Jag hoppades att samma snälla människa som jag pratat med innan skulle svara. Ack så fel jag hade. Ulla hette denna kvinna. Mamma förklarade hur allt låg till och Ulla ställde de vanliga frågorna om amning och om vi testat det vanliga mot kolik. När mamma berättade att hon inte var modern så bad Ulla att få prata med mig. Jag tog telefonen.
"Är det första barnet?" Frågade hon.
Jag har börjat hata den frågan. Hade jag fått en krona för varje gång jag fått den frågan så hade jag kunnat betala alla mina räkningar för en månad. Jag hade god lust att ljuga och säga nej men sa istället sanningen.
"Han har säkert bara kolik."
"Nej han har inte kolik."
"Och hur kan DU veta det?"
Känns som om jag fått även dessa frågor innan. Jag bröt ihop igen. Jag var visst inte så stark som jag trodde.
"Vi måste få komma till Linköping!"
"Varför då? De kommer inte hjälpa er i alla fall."
"Nej men då åker jag bara till nästa sjukhus tills de hjälper oss." Lyckades jag precis få fram innan jag fick en gråtattack och sedan kunde jag inte prata mer. Så jag gav telefonen till min mor igen. Vad Ulla sa vet jag inte men jag hörde att min mor blev rasande.
"Kan du ha på ditt samvete om det händer honom något och vi hann aldrig få hjälp?"
Enligt mammas min så antog jag att Ulla sa ja.
"Kan du koppla mig till Linköping då? INTE DE, nehe hejdå!
Marcus stannade vid vägkanten.
"Vad ska vi göra?" Frågade han.
"Vi fortsätter och hoppas på det bästa." Svarade mamma.
Så vi fortsatte vår färd till Linköpings sjukhus.
Väl framme 14.15 fick vi komma in och samma sak igen. Väga och ta tempen. 37.2 precis som innan.
14.30 blev vi visade till barnakuten. Där väntade vi till klockan 19.30 då vi fick träffa en läkare. Winston hade då skrikit hysteriskt av smärta i timmar.
Vi berättade alla symtom för läkaren.
"Det låter precis som reflux. Jag ska prata med mina kollegor så återkommer jag."
Jag log utmattat och var så glad att han faktiskt sagt reflux utan att vi nämnt något. Efter en stund kom han tillbaka.
"Jag tycker ni ska läggas in under observation."
"Det går inte, min mor måste hem och vi har ett hus att passa."
"Ja men då får ni medicin med er hem."
Äntligen hade någon lyssnat. Äntligen fick vi medicin. Äntligen kunde vi börja ge något som skulle lindra min sons hemska besvär. På vägen hem var jag så glad. Även om vägen till en frisk son fortfarande var lång så hade vi kommit en bit på vägen. Vi hade fått en läkare att lyssna på oss.

Även efter att Winston blev frisk så har det varit jobbigt. Jag har mått dåligt av att veta att hade de bara lyssnat på oss från första början så hade Winston sluppit ha ont.

Tack till min mor som ställde upp för oss i denna svåra perioden.
Tack far som hjälpte oss ekonomiskt.
Tack bror som tog hand om hus och djur under tiden vi var inlagda på olika sjukhus.
Tack Natasja som gav oss tipsen om reflux.

Kom ihåg att stå på er mot vården. Lita på er magkänsla. Ge inte upp.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar