tisdag 10 mars 2015

Jag blir ALDRIG frisk

När folk får höra att jag är ett hjärtebarn, alltså föddes med ett hjärtfel, så är alltid frågorna efter det desamma. En av de frågorna är om jag är numera är frisk. Enkelt svar - Jag blir ALDRIG frisk från det här.

Jag kommer alltid att få gå på kontroller för att se att inget händer med min "lagning" och för att se hur hjärtat utvecklar sig. Det låter kanske lite konstigt när det ändå var 30 år sedan jag opererades. Men sanningen är att ingen vet hur framtiden ser ut för personer med liknande hjärtfel och liknande lagningar. Åldras hjärtat snabbare? Har jag större risk för andra hjärtbesvär? Och så vidare.

Det är min generationen av hjärtebarn som "sätter standarden" till stor del. Det är på oss som läkare och forskare ser hur effektiva, eller inte alls, behandlingarna vi gått igenom är.

All sån här forskning går framåt, och det har det gjort ända sen innan jag opererades. Det är inte så att de kör en metod, väntar 30 år och ser om de behöver justera något. Nej, utveckling sker hela tiden. Det jag menar är många av oss hade innan det började satsas på forskningen en helt annan förväntad livslängd än vad som kan sägas idag.

Många av oss lever, som en del kallar det, helt normala liv. Det betyder inte att vi är friska. Och vi är inte ensamma i det här, det finns många sjukdomar som har samma grej för sig.

Jag kommer aldrig att bli frisk, det är inte någon förkylning som jag kan vänta ut. Jag kommer alltid att behöva anpassa mig efter rekommendationerna som ges, vid graviditet, vid influensatider, vid resultat av undersökningar. Men eftersom jag är så pass "frisk" som jag är kan jag också diskutera med min läkare och gemensamt besluta vad som passar mig och min situation bäst. En del av oss har inte den möjligheten, och där är det enklare att förstå vår situation, när vi tvingas avstå från aktiviteter, kanske inte har orken att gå själva längre sträckor eller liknande. De problemen går liksom att ta på. Mitt, till exempel, gör inte det.

Nej, jag blir inte arg när någon frågar om jag är friskförklarad från mitt hjärtfel. Jag gillar faktiskt att sprida den lilla kunskap som jag har. Jag kan inte svara för alla, men jag kan svara för mig. Det som är speciellt nu är att det här bli extra tydligt när jag är gravid och frågan om när barnet är beräknat dyker upp. Jag är inte den sortens person att jag då väljer att mjuka upp stämningen genom att säga något flytande. Jag vet när jag kommer att bli igångsatt, jag vet var det kommer att ske och jag vet anledningen till detta - det är inget jag undanhåller. Naturligt blir det följdfrågor på sånt.

Så åter igen, jag är inte arg. Jag vill sprida förståelse. Och jag vet inget annat sätt än att vara så ärlig jag kan. Kan vi sluta se så chockade ut när en person faktiskt svara på frågan än ger nått "fint" svar?

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar